معلولیت یا محرومیت

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خلیج فارس؛معلولان بزرگترین اقلیت در جامعه هستند که از امکانات برابر با دیگر شهروندان جامعه برخوردار نیستند.
علی که در تصادف قطع نخاع شده است می گوید: من هم مثل بسیاری از جوانان در دانشگاه و رشته ای خوب درس خوانده ام و اما یک اتفاق باعث شد الان روی ویلچر باشم و محدودیت ها فعلی را که می بینم دیگر به آرزوها و رویاهایم فکر نمی کنم.
هر چند فضاهای شهری تا اندازه ای مناسب سازی شده اند اما هنوز نزدیک به 70 درصد فضاهای عمومی در شهرهای استان بویژه در محله های حاشیه نشین پر از چاله و دست انداز و جوی آب و ناهمواری است که برای راحتی یک انسان سالم نیز توانایی تردد ندارد.
فرشید معنایی عضو جامعه معلولان استان می گوید: بیشتر معلولان در مناطق حاشیه ای و محروم ساکن هستند که بیشتر دارای بافت های فرسوده و بدون مناسب سازی است.
40 درصد بافت های شهری در استان فرسوده اند.
نبود تاکسی ها و ایستگاه های ویژه، رمپ های مخصوص معلولان در چهارراه ها و ورودی پارک ها و ... نبود آسانسور ، سرویس بهداشتی ویژه معلولان و مکان های ورزشی امکان حضور معلولان را در فضاهای عمومی کمرنگ کرده است.
حمزه پور از معلولان استان می گوید: بانک ها و موسسات عمومی نیز انگار برای استفاده از معلولان نیست و بهتر است در ورودی آنها تابلوی "ورود معلولان ممنوع" نصب شود.
او می گوید: در اداره کل بهزیستی هرمزگان که متولی اصلی معلوان است ویلچر به سختی در آسانسور جا می شود و سرویس بهداشتی آن مناسب افراد ناتوان نیست.
وی درباره تردد در شهر هم می گوید: استفاده از آژانس های عمومی و تاکسی ها باعث سختی رفت وآمد و افزایش سه برابری هزینه حمل و نقل شده است هزینه خرید ماشین ویژه معلولان نیز بیش از 150 میلیون تومان است که از توانایی انجمن های مددکاری خارج است و نیاز به اختصاص بودجه دولتی دارد.
علی هم از چالش هایی که برای سپری کردن یک روز خوب با آن مواجه است سخن می گوید ، او معتقد است که این چالش ها باعث شده که نتواند بدون همراه، ساعاتی در روز را در فضاهای تفریحی مانند پارک ها گردش کند و یا اینکه به رستوران ها و یا اماکن گردشگری برود و یا حتی مسافرت کند.
به گفته این فرد توان یاب چالش ها باعث شده تامسیر از خانه تا محل کارش از یک کیلومتر به سه کیلومتر برسد چرا که او مجبور است به دلیل موانع شهری در طول راه مدام تغییر مسیر بدهد.

هرمزگان کانون بیماری های ژنتیکی
نزدیک به 13 درصد جمعیت استان درارای یکی از انواع معلولیت ها هستند که 3 درصد از میانگین کشوری بالاتر است.

قرار گرفتن استان در کمربند بیماری های ژنومی معلولیت ها را افزایش داده است.
چهار استان جنوبی کشور به همراه مازندران از مکان های اصلی شیوع بیماری های ژنتیکی مانند تالاسمی و انواع معلولیت هاست.
هر چند در همه ازدواج ها احتمال اختلالات ژنتیکی وجود دارد اما این خطر در ازدواج های فامیلی و خویشاوندی چند برابر افزایش می یابد.
دکتر فرهود متخصص ژنتیک می گوید: میزان شیوع بیماری‌های ژنتیکی در یک ازدواج خویشاوندی حدود 4 تا 5 درصد است و وقتی در یک فامیل سابقه بیماری‌های ژنتیک وجود دارد، این میزان بسیار بالاتر می‌رود.
پروانه نکویی مسئول مرکز مشاوره ژنتیک اداره کل بهزیستی هرمزگان می‌گوید: ازدواج‌های فامیلی درهرمزگان ۳۰ درصد بیشتر از سایر مناطق کشور و زمینه افزایش 20 درصدی بیماری های ژنتیکی شده است.
معلولیت ها در هر جامعه ای به دو نوع اکتسابی و ارثی تقسیم می شود. اکتسابی بر اثر حادثه و برخی بیماری ها در طول زندگی رخ می دهد اما ارثی زمینه ای وراثتی دارد و باعث انتقال به نسل های دیگر می شود.
محیط زیست در هرمزگان نیز باعث بومی شدن برخی بیماری های بومی ژنتیکی و شکل گیری ژن های معیوب در زوج های ناقل شده است.
رضا خجندی کارشناس تالاسمی معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: زندگی در مناطق کنار دریا و تغییر در ژنوم‌ها بر اثر بیماری مالاریا در سال‌های گذشته باعث تغییر ژنتیک و انواع بیماری‌های کم خونی در استان شده است.
بیش از ۷۰ درصد مردم خطه جنوب خلیج فارس درهرمزگان دارای کم خونی ارثی هستند و نزدیک به 80 درصد معلولیت ها در هرمزگان زمینه ارثی دارند.
بر اساس آمار دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان بیش از 8 هزار زوج ناقل ژن های معیوب تاکنون ثبت شده است که با توجه به گستردگی زندگی روستایی و نبود اطلاعات جامع و کامل ژنومی این آمار درصد کمی از ناقلان را نشان می دهد.
بیشترین بیماری های ژنتیکی متعلق به گروه جسمی و حرکتی است که گاهی فرد در سه و چهار سال اول زندگی اش سالم است اما ناگهان آثار جهش ژنتیکی و ناتوانی در وی ظاهر می شود.
حمیده از روستای سیاهو که دو فرزندش معلول است می گوید: دو فرزندش تا چهار سالگی سالم بوده اند اما قبل از مدرسه رفتن فلج شدند.
سوء تغذیه مادران بویژه در مناطق حاشیه نشین و روستایی استان نیز تولد نوزدان معلول را افزایش داده است.
2 تا 8 درصد معولان استان بر اثر سوء تغذیه مادران و کمبود ویتامین ها در دوران بارداری متولد می شوند.
این سوء تغذیه در نوزادان نیز مشهود است. بر اساس آمار وزارت بهداشت درصد سوء تغذیه در مناطق روستایی استان از میانگین کشوری بالاتر است و هرمزگان رتبه نخست کم وزنی در میان کودکان و نوزادان دارد.
اگر ناتوانی بر اثر سالمندی را به آن اضافه کنیم در 20 سال آینده نزدیک به 40 درصد جمعیت استان درگیر یکی از انواع معلولیت خواهد بود.پیرشدن جمعیت استان در سال های آینده بر شمار معلولان می افزایدو بخشی از خدمات توانبخشی مانند عصا، سمعک، ویلچر، سرویس رفت و امد و ... که به علت کم‌توانی و ناتوانی باید به سالمندان داده شود، تنه می‌زند به خدماتی که باید به معلولان ارایه شود.
بر اساس شاخص های سازمان جهانی بهداشت، ایران هم اینک وارد مرحله‌ نخست سالمندی شده است و پیش‌بینی می ‌شود تا 30 سال آینده بیش از 21 درصد جمعیت وارد مرحله سوم (فوق سالمندی سن بالای 79) شود.
هرمزگان 110 هزار نفر جمعیت سالمند دارد.
خویشاوندی تنها عامل ناتوانی های جسمی و حرکتی نیست بلکه یک حادثه مثل سقوط از ارتفاع، درگیری فیزیکی و تصادف و حوادث ترافیکی ممکن است منجر به ناتوانی شود.
فرشید معنایی مدیرعامل انجمن ضایعات نخائی می گوید: نزدیک به 80 درصد معلولیت ها در این بخش بر اثر حادثه و تصادفات رانندگی ایجاد شده است.
بر اساس آمارهای نیروی انتظامی نیز نزدیک به 20 درصد تصادف ها به معلولیت ها منتهی می شود.

خدمات  ناکافی توانبخشی
معلولان در 10 سال گذشته دو برابر شده اند اما خدمات توانبخشی متناسب با آنها رشد نکرده است.
عرضه محدود لوازم توانبخشی باعث شده تا همه معلوان امکان استفاده از این خدمات را نداشته باشند.
افزایش چند برابری قیمت امکان خرید لوازم را برای افراد توان یاب سخت کرده است.
حمزه پور مددکاراجتماعی می گوید: قیمت ویلچر با کیفیت از 13 میلیون تا 40 میلیون تومان است.
سمعک و وسایل شنوایی و ضبط صوت در دو گروه ناشنواو نابینا نیز دو برابر شده است.
علیرضا پلاسی زاده می گوید: در انجمن ناشنوایان نیز چند سالی است که سمعک توزیع نشده است.
نیمی از معلولان جسمی و حرکتی نیز در نوبت دریافت لوازم توانبخشی هستند و برخی انتظارشان دوساله شده است.
مهمتر از همه نبود پوشش بیمه ای مکمل هزینه های درمان را 5 و 6 برابر بیشتر کرده است.
کمبود مراکز توانبخشی از مشکلات دیگر معلولان است اکنون 7 مرکز توانبخشی در استان دایر است و بسیاری از معلولان برای دریافت خدمات باید به مرکز استان در بندرعباس مراجعه کنند و نیاز است در همه مراکز شهرهای استان ایجاد شود.
خانم همت معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی هرمزگان می گوید: مراکز خدمات توانبخشی تنها در 4 شهرستان استان دایر است و نیاز است این مراکز در شهرهای میناب، رودان، جاسک، قشم و حاجی آباد ایجاد شود.
پیشگیری ضرورتی انکار ناپذیر
خانواده هایی با چهار فرزند معلول در استان وجود دارند که هر چهار فرزندانشان نابینا و یا معلول جسمی و حرکتی است که یک آزمایش و دقت پزشکی تا اندازه ای جلوی تولد این فرزندان را می گرفت. 80 درصد معلولیت ها در استان جنبه ارثی دارد و در برخی مناطق شرقی استان 50 درصد از میانگین کشوری بالاتر است.
اعتقادات سنتی و قومی، نبود آگاهی در میان زوج ها، ضعف‌های اطلاع رسانی مشاوره و ازدواج‌های سنتی بدون ثبت رسمی در برخی مناطق روستایی استان باعث شده تا همچنان آمار تولد نوزادان معلول بالا باشد.
هرمزگان به نسبت جمعیتش جزء 5 استان نخست در آمار معلولان است.
اجرای نظام مراقبت و کنترل و پیشگری و آزمایش های ژنتیک تا اندازه ای جلوی تولید افراد ناتوان را می گیرد. اما این نظام دارای ضعف هایی است.
خانم الهام نامجو کارشناس ژنتیک می گوید: تمرکز نظام مراقبت در کنترل بیماری خونی ارثی مانند تالاسمی است و نظام کنترل و آزمایش های تخصصی برای برخی بیماری های ناشناخته ژنتیک در استان وجود ندارد.
وی می گوید: تشخیص برخی اختلال های ژنی گاه بیش از 5 سال طول می کشد.
همه گیر نشدن مشاوره ژنتیک از دیگر مشکلات نظام پیشگیری است.
مشاوره ژنتیک اکنون اختیاری و تنها در صورت مراجعه زوج ها انجام می شود حتی خانواده های چند معلول در صورتی که مراجعه نکنند کسی سراغشان نمی رود.
معاون پیشگری اداره کل بهزیستی هرمزگان می گوید: مشاوره ژنتیک بصورت دوره ای و با برگزاری دوره های آموزشی در برخی شهرها صورت می گیرد و اجباری در این زمینه وجود ندارد.
خانم جهانشاهی می افزاید: با اجرای آیین نامه بیماری های ژنتیک از ابتدای سال آینده ،مشاوره در همه نقاط استان اجباری می شود.
وی می گوید: از ابتدای سال آینده همچنین در همه شهرهای استان مشاوره ژنتیک مستقر می شود.
اکنون در هرمزگان دو مرکز مشاوره ژنتیک در بندرعباس وجود دارد.
بی شک نظام جامع پیشگیری و غربالگری همگانی در هرمزگان باعث کنترل بیماری های ژنتیکی می شود .

هرمزگان یک میلیون و 700 هزار نفر جمعیت دارد.
* محمد امیرمحمدی
0002